Frank haalt 400.000 euro op voor stichting ALS. Waar gaat het geld naartoe? (2024)

Bunnik - Frank Bos uit Bunnik heeft met zijn team al ruim 390.000 euro opgehaald voor onderzoek naar ALS. En dat terwijl de sponsortocht nog gefietst moet worden. Donderdag beklimt hij samen met vrienden en familie de Mont Ventoux in Frankrijk om geld in te zamelen voor Stichting ALS. Wat gebeurt er met dit geld en wanneer komt er een doorbraak voor deze vooralsnog onbehandelbare ziekte? "Geld is een ongezellig onderwerp maar heel belangrijk."

Leonard van den Berg, coördinator van het ALS Centrum in Utrecht, houdt zich al sinds 1997 bezig met de ziekte. "Elke week geven we tien mensen de diagnose ALS, en dat zijn altijd moeilijke gesprekken", vertelt hij. Het centrum zit in het UMC Utrecht en door wetenschappelijk onderzoek wordt er steeds meer duidelijk over de ziekte maar nog steeds is de oorzaak niet bekend. Daardoor is er ook nog geen behandeling.

Gemiddeld overlijden patiënten zo'n drie tot vijf jaar na de eerste klachten. "Ik dacht dat het op een gegeven moment makkelijker zou worden, ook om met het verlies om te gaan want ik heb heel wat mensen zien overlijden. Maar dat is niet zo", zegt Van den Berg. Om te zorgen dat ALS een behandelbare ziekte wordt, is er nog veel meer onderzoek nodig en daar is geld voor nodig.

Anna Wiersma werkt in het lab en laat een glazen reageerbuisje zien waar witte korrels in zitten die lijken op korrels piepschuim. "Dit zijn dus minihersentjes", zegt ze. "Het duurt honderdvijftig dagen om dit zo op te kweken." Het mini-orgaantje heeft de kenmerken van een ALS-patiënt en worden gebruikt voor onderzoek naar de ziekte.

Onderzoek naar ALS is zeer intensief. Het kost veel tijd en mankracht waardoor het ook veel geld kost. "Elke dag zijn we hier om de cellen nieuw eten te geven. Dat gebeurt met een bepaalde vloeistof", vertelt Anna. Zo groeien de cellen steeds verder tot ze geschikt zijn om onderzoek mee te doen. De meest tijdsintensieve cel doet er zo'n vijf maanden over om te 'rijpen', daarna begint pas het traject om daadwerkelijk onderzoek te doen.

Onder de microscoop kunnen de onderzoekers bijvoorbeeld vergelijken hoe spieren van gezonde mensen reageren op prikkels en hoe spieren van mensen met ALS reageren. Door de verschillende reacties te vergelijken hopen de onderzoekers te achterhalen wat er misgaat in het lichaam van mensen met ALS.

Indirect heeft het sponsorbedrag dat Frank heeft opgehaald invloed op dit soort onderzoeksprojecten. Stichting ALS organiseert een groot aantal evenementen en ontvangt de sponsorgelden. Zij kijken naar het geld dat binnenkomt en beoordelen aanvragen van onderzoeksprojecten. Vervolgens verdeelt de stichting de budgetten onder de aanvragers, waaronder ook het ALS Centrum.

In totaal gaf Stichting ALS in 2023 zo'n 12,5 miljoen euro uit aan onderzoeksprojecten. In dat jaar kwam er bij de stichting 13,1 miljoen euro binnen door evenementen en giften van particulieren blijkt uit het jaarverslag. "Dit soort evenementen zijn geen druppel op een gloeiende plaat", zegt van den Berg. "Al het geld dat binnenkomt is heel belangrijk. Samen maakt het de kans veel groter dat we een grote stap kunnen zetten in het wetenschappelijk onderzoek en de behandeling van de ziekte."

"Er worden kleine stapjes gezet, maar mensen met ALS zitten te wachten op die grote stap. Dat is wel eens moeilijk", zegt van den Berg. Hij ziet wel steeds meer beweging in de goede richting. "In de afgelopen tien jaar is meer ontdekt dan in de honderd jaar daarvoor." Of het zijn levensmissie is om ALS behandelbaar te maken? Daarop klinkt een bescheiden antwoord: "Ja, ik sta er wel mee op en ik ga ermee naar bed."

Jarenlang deed hij zelf ook mee aan elk evenement voor ALS maar het werd naast zijn werk te veel. "Toen ik bijna onderkoeld raakte bij de Amsterdam City Swim ben ik gestopt en heb ik gezegd dat het niet meer mocht van m'n moeder", vertelt hij lachend.

Hij gaat nog wel naar evenementen om te ondersteunen, zo gaat hij ook naar de Tour du ALS in Frankrijk om deelnemers en met name patiëntenteams aan te moedigen. "We gaan vragen beantwoorden van iedereen die vragen heeft, we gaan ondersteunen en medailles uitreiken", zegt hij. En na alle jaren en kleine stapjes is hij nog steeds hoopvol over die ene grote stap. "Ooit komt er een behandeling, dat weet ik zeker."

Heb je een tip of opmerking? Stuur ons je nieuws of foto via WhatsApp of mail.

Tips van de redactie

Puzzels

Ook RTV Utrecht!